Ambulanz für Primäre Ciliäre Dyskinesie
In unserer Ambulanz erfolgt Diagnostik für PCD und mögliche Differentialdiagnosen für Patient:innen jeden Alters.
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Liebe Patient:innen, liebe Eltern,
herzlich willkommen in der Ambulanz für Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Wir betreuen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit PCD bzw. Kartagener Syndrom. Die Versorgung erfolgt durch ein interdisziplinäres Team bestehend aus Ärzt:innen der Kinderpneumologie, internistischen Pneumologie, HNO und Phoniatrie sowie Physiotherapeuti:innen, Psycholog:innen und Sozialarbeiter:innen. Dieser Ansatz ist aus unserer Sicht sehr wichtig für für eine umfassende Betreuung dieser komplexen Erkrankung. Als ein aktives Forschungszentrum im Bereich der PCD arbeiten wir mit nationalen und internationalen Zentren, Netzwerken, Patientenorganisationen und Fachgesellschaften zusammen, um Diagnostik und Therapie für unsere Patient:innen kontinuierlich weiter zu verbessern. Wir wünschen Dir, Deinen Eltern und Ihnen einen angenehmen Aufenthalt auf einer unserer Station oder in unseren Ambulanzräumen!
Diagnostik
In unserer Ambulanz erfolgt Diagnostik für PCD und mögliche Differentialdiagnosen wie z.B. Mukoviszidose für Patient:innen jeden Alters. Die Verfügbarkeit der u.g. diagnostischen Methoden ermöglicht es uns in der Regel innerhalb von 2 Monaten die Diagnose der PCD zu sichern:
• Nasale Bürstenbiopsie und Hochfrequenzvideomikroskopie
• Transmissionselektronenmikroskopie (TEM)
• Molekulargenetische Diagnostik mit modernsten Sequenziermethoden (Whole-Exome Next Generation Sequencing in Kooperation mit dem Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik der Charité) und dem Labor Berlin
Ambulante Versorgung
• Lungenfunktionsdiagnostik bei Kindern und Erwachsenen: Spirometrie, Bodyplethysmographie, Multiple Breath Washout (MBW)
• Mikrobiologische Untersuchungen
• HNO-ärztliche spezialisierte Diagnostik inklusive Hörtestung
• Ambulante intravenöse Antibiotikatherapie
Stationäre Versorgung (Station 15)
• Umfassende, interdisziplinäre PCD-Jahresuntersuchung
• 24h Rufbereitschaft durch Oberärzt:innen mit PCD Expertise
• Aufnahme und Therapie bei akuter Verschlechterung
• Alle bildgebenden Verfahren: Röntgen, CT, MRT, Sonografie
• Bronchoskopie (flexibel und starr)
• Physiotherapie mit autogener Drainage und reflektorischer Atemtherapie
• Psychosoziale Unterstützung
• Enge Kooperation mit der HNO-Abteilung
• Sauerstoffversorgung und Einstellung nicht invasiver Maskenbeatmung
• Patienten- und Angehörigenschulung
• Lungentransplantationsvorbereitung und –nachsorge
OÄ: Prof. Dr. Mirjam Stahl | Dr. Jobst Röhmel | Dr. Zulfiya SyunyaevaCharité – Universitätsmedizin Berlin
Postadresse:Augustenburger Platz 113353 Berlin
Campus- bzw. interne Geländeadresse:Mittelallee 4 (4. OG)
Erreichbarkeit der Ambulanz
Tel. +49 (0)30 450 566 587
Mo. - Do.: 9.00 – 12.00 Uhr und 14.00 – 17.00 Uhr
Fr.: 09 – 13 Uhr
Fax +49 (0)30 450 566 959
pcd-ambulanz@charite.de
Bei medizinischen Notfällen
Tel. +49 (0)30 450 666 554
Mo. - Do.: 8.15 – 12.30 Uhr und 13.30 – 17.00 Uhr
Fr.: 8.15 – 14.00 Uhr
Tel. +49 (0)30 450 566 560
Außerhalb der Dienstzeiten
(auch nachts und am Wochenende)
Anfahrt
Charité - Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Auf dem Campus:
Mittelallee 4, 4. Obergeschoss
Anfahrt mit den öffentlichen Verkehrsmitteln:
Amrumer Straße | U-Bahn-Station (U9), Bus-Linie 221 oder 142
Seestraße | Bus-Linie 106 oder Tram M13 / 50
Anfahrt mit dem PKW:
Parkhaus Einfahrt Seestraße 5
Das interdisziplinäre Team
Unser erfahrenes und engagiertes Team aus Ärzt:innen und Pfleger:innen, sowie Psycholog:innen und Physiotherapeut:innen gewährleistet eine hohe Koniuität Ihrer ambulanten Betreuung.
Das ärztliche Team
Dr. Jobst Röhmel, Prof. Dr. Susanne Lau und ihr PCD-spezialisiertes Team aus erfahrenen Kinderpneumolog:innen und Pneumolog:innen übernehmen Ihre ärztliche Betreuung.
Stellv. Klinikdirektorin | Leiterin der Sektion Allergologie und Pneumologie | Zusatzbezeichnung Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Das pflegerische Team
Patricia Spindler und ihr auf chronische Lungenerkrankungen spezialisiertes Team begrüßen Sie und führen z.B. PCD-Diagnostik und Lungenfunktionsuntersuchungen durch.
Das Physiotherapie-Team
Ein Team von spezialisierten Physiotherapeut:innen berät Sie und führt während stationären Aufenthalten Behandlungen durch.
Das Psycho-Soziale Team
Ein Team aus Psycholog:innen und einer Sozialarbeiterin berät und unterstützt Sie z.B. in Belastungssituationen oder auch bei Anträgen z.B. für Rehabilitationen oder Sozialleistungen.
Studien und Forschung
Patient:innen an unserem Zentrum können an klinischen Studien teilnehmen und damit an der Weiterentwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze für die Behandlung der PCD mitwirken. Wir sind Mitglied im neu gegründeten europäischen Studiennetzwerk für PCD (PCD-CTN).