Kohorte von neu diagnostizierten Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (ICON JIA)

In Kooperation mit der Epidemiologischen Arbeitsgruppe des Deutschen Rheumaforschungszentrums (DRFZ) wurde eine Studie (ICON) initiiert, die den Krankheitsverlauf und die Prognose von Kindern mit Gelenkrheuma in den Blick nimmt. Diese prospektive kontrollierte Kohortenstudie wird den Langzeitverlauf bei 800 neu an juveniler idiopathischer Arthritis erkrankten Kindern und 400 Kontrollfällen über zunächst sechs Jahre dokumentieren. 11 kinderrheumatologische Zentren in Deutschland beteiligen sich an der Studie, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt wird. Der interdisziplinäre Ansatz und die Vielzahl der zu erhebenden Parameter machen die Studie schon jetzt zu einem einzigartigen Forschungsprojekt, das wesentliche Informationen für die Patientenversorgung und -beratung sowie für die Optimierung der Rahmenbedingungen liefern wird.

Autoinflammatorisches Syndrom im Kindes- und Jugendalter (AID-NET)

Autoinflammatorische Syndrome sind durch rekurrierende, selbst-limitierte Episoden von Fieber und Entzündungen charakterisiert. Das familiäres Mittelmeerfieber (FMF) ist eine autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung. Andere vererbte autoinflammatorische Erkrankungen gehen mit Defekten im NALP-3 Inflammasom und unkontrollierter Sekretion von Interleukin-1 beta (IL-1ß) einher, z. B. das CINCA-Syndrom und das Muckle-Wells Syndrom. Eine andere autoinflammatorische Krankheit ohne identifizierten genetischen Hintergrund ist die Systemische Juvenile Idiopathische Arthritis (Still-Syndrom). Das primäre Ziel dieses Konsortiums ist die weitere Aufklärung der Pathophysiologie der autoinflammatorischen Syndrome.